Durante más de una década, he tenido el privilegio de formar parte del equipo de trabajo del CADF (Centro de Atención a Personas con Discapacidad Física) El Sauzal, en Tenerife. En mi caso particular, desempeñando las funciones de fisioterapeuta. Todo este tiempo me ha permitido un enriquecimiento personal y profesional que ha dado importante forma y contexto a mi vida. Considero que las profesiones sanitarias –así como aquellas de profunda orientación vocacional y humanitaria–, terminan por constituir parte íntegra de la identidad de la persona. Esto es más cierto, si cabe, cuando el ejercicio profesional se desarrolla en un centro sociosanitario. El CADF de El Sauzal dirige su labor asistencial hacia personas con diversidad funcional de carácter predominantemente motor. Es en este entorno, donde todos los que en él trabajamos, aportamos un granito de arena para enriquecer y mejora la calidad de vida de las personas. En ocasiones, acompañando en los últimos momentos de la vida.

El CADF de El Sauzal acoge una población afectada por daño neurológico adquirido o congénito, así como por enfermedad desmielinizante, lesión medular, enfermedad neuromuscular genética e incluso síndromes sin un diagnóstico definitivo o específico. Lo que va a ser común a todas ellas es la presentación de una clínica relevante, amplia y diversa.

El regalo que la evolución nos ha dado al disfrutar de un sistema nervioso tan especializado, complejo y de tantísimas posibilidades, tiene un alto precio cuando la lesión incide directamente sobre él. Ante este hecho, se manifiestan afecciones físicas y funcionales altamente limitantes y potencialmente discapacitantes. Como consecuencia va a existir un grado variable de dependencia en terceros para el desarrollo de las actividades de la vida diaria. Si la enfermedad es, además, de naturaleza evolutiva y degenerativa –más allá del envejecimiento fisiológico–, nos enfrentamos a un enorme reto y acompañamos una situación de profundo drama humano.

Cuando observamos a una persona con diversidad funcional en la esfera motora, es el trastorno y limitación del movimiento el signo más evidente que llama nuestra atención. Pero tras éste, muchos otros aspectos pueden convivir sin resultar tan obvios. Los trastornos de la sensibilidad y de la postura, la incontinencia, las dificultades para lograr una alimentación e hidratación seguras, los déficits del lenguaje y comunicación, el dolor crónico, así como los déficits sensoriales, pueden estar presentes con mayor o menor influencia, conjuntamente o de forma aislada. Además, teniendo en cuenta que el ser humano no es solo una dimensión física definida exclusivamente por el cuerpo, los aspectos emocionales, cognitivos y conductuales deberán ser contemplados y atendidos en la medida que requieran.

Todo esto dibuja la necesidad de un abordaje donde la composición e intervención de un equipo multidisciplinar en el que se integra el fisioterapeuta se hace indispensable. No entendería la labor que desempeño desde el área de fisioterapia sin la cohesión de un equipo de trabajo constituido por los departamentos de Terapia ocupacional, Enfermería, Psicología, Integración social, Educación, Trabajo social, Logopedia, así como el de Medicina física y rehabilitadora. Entre todos damos una respuesta integral, entendiendo a la persona usuaria como un ser biopsicosocial.

Este equipo no quedaría completo sin las compañeras auxiliares de enfermería y la coordinación, que nombro en último lugar no por tener menos importancia, sino por todo lo contrario. Merecen especial mención y reconocimiento pues, como más arriba comentaba, la necesidad de terceros para la realización de las AVD recae principalmente en este equipo de trabajo, cuya intervención abarca todo el día, todos los días del año. Siendo además imprescindibles para el desarrollo del plan de intervención de cada persona usuaria y de enorme valor por la información que recogen durante su desempeño.

Tomando ahora como ejemplo un nuevo ingreso, describo la organización del departamento. Tras la bienvenida al centro, hay una toma de contacto inicial, basada en la observación y la entrevista personal. De aquí se redacta un primer documento de ingreso, que recoge, entre otros: diagnósticos, tipo y capacidad de desplazamientos, hábito postural, deformidades ortopédicas más evidentes, coordinación motora, sensibilidad… Junto con este documento, se elabora una ficha descriptiva y de pautas orientada al equipo auxiliar. Esta ficha reúne información clínica cuyo conocimiento es necesario, aspectos físicos y funcionales, así como riesgos y cuidados específicos.

A lo largo del primer mes de estancia se realizará el informe de valoración de fisioterapia que recoge toda la información médica relevante y antecedentes personales. Se profundiza en la exploración física y funcional, ampliando las áreas valoradas en el primer documento de ingreso y se aplican las escalas que procedan (Daniels, escala modificada MRC, Tinetti, Asworth modificada,…). Las capacidades funcionales se describen con independencia de la aplicación de escalas. De la exploración y valoración, se determinan los objetivos y procedimientos que conforman el PAI. Tanto la exploración física, como la elaboración de los objetivos y procedimientos son compartidas y consensuadas con el médico rehabilitador. Los procedimientos se recogen además en una ficha de tratamiento, a modo de guía práctica. Se le propone a la persona usuaria un horario, que se ajustará y adaptará permitiendo la participación al resto de departamentos, actividades y talleres. Toda la documentación estará sometida a revisiones periódicas, que podrán ser adelantadas si hay algún cambio clínico, físico o funcional significativos. Ocasionalmente, será necesaria la comunicación con otros profesionales de la salud –MAP, atención especializada-, siendo el documento escrito el canal más habitual.

Los familiares tienen siempre a su disposición el departamento para recibir información relativa a la intervención de la persona usuaria, así como para aclarar cualquier duda que desde el área de la terapia física pueda ser resuelta. Igualmente, el departamento se pondrá en contacto con los familiares, cuando se requiera consultar o intercambiar alguna información.

Dentro del departamento, son muchos los retos y dificultades que encuentro en el día a día, tanto relacionados con el ejercicio profesional, como con aspectos organizativos y de funcionamiento. Comparto solo algunos de ellos, por la gran extensión que requeriría abordarlos todos.

En primer lugar, destacaría la adhesión al tratamiento así como el cumplimiento de pautas y consejo terapéutico. Los motivos no son exclusivos de las personas con diversidad funcional. Podemos experimentarlos nosotros mismos cuando tratamos de modificar hábitos para adquirir estilos de vida más saludables: falta de interés y motivación, dificultad para lograr una disciplina, delegar la promoción y el mantenimiento de la salud y bienestar o desánimo por expectativas no satisfechas. Y un motivo que observo directamente relacionado con la experiencia de convivir con una situación de gran dependencia, como el caso de las enfermedades neurodegenerativas, es la frustración ante la falta de tratamientos curativos.

Consolidar la participación

Relacionada con la anterior, nos encontramos con dificultad para consolidar la participación, por la irregularidad en la asistencia, la presencia de periodos de absentismo, falta de puntualidad u otras priorizaciones de la persona usuaria.

Dentro del área física-funcional, una de las dificultades que encontramos es la presencia de espasticidad (o hiperresistencia, empelando el término actualmente consensuado). Útil en ocasiones, pero de muy difícil abordaje y con importantes repercusiones cuando se trata de hiperresistencia moderada o peor aún, severa. Tal situación compromete la calidad de vida de la persona usuaria, al interferir y dificultar las labores asistenciales, el correcto posicionamiento, aumentar el riesgo de estructuración de contracturas y deformidad ortopédica, añadir un factor de riesgo para el desarrollo de UPPs y ser consecuencia de dolor somático. Paralelamente, la labor asistencial por parte del equipo auxiliar se ve seriamente afectada. El manejo de esta entidad es compleja e implica a otros profesionales del equipo multidisciplinar y de la atención especializada. A pesar de la terapia física, los fármacos y los tratamientos más agresivos, el resultado en ocasiones no llega a ser del todo satisfactorio.

También debemos destacar la limpieza bronquial, cuando hay patología respiratoria acompañada de mal manejo de las secreciones. Situación que se agrava cuando las técnicas de fisioterapia respiratoria se ven limitadas ante condiciones físicas y/o cognitivas de la persona, que dificultan su colaboración.

Debemos hablar aquí del dolor, una entidad muy habitual cuyo abordaje nuevamente se apoya en otros profesionales del equipo multidisciplinar y de la atención especializada. De variada naturaleza, en ocasiones supone todo un reto para lograr un manejo satisfactorio como en el caso del dolor crónico, el neuropático o el asociado a enfermedad oncológica. Un aspecto importante a incluir en su intervención, es la pedagogía sobre el mismo, entendiendo que el dolor no solo es un mecanismo de información y protección ante el daño tisular, sino una experiencia subjetiva que se alimenta además de experiencias previas. Y por supuesto, fomentar y promover el movimiento y la actividad, adaptada a las posibilidades y capacidades individuales como importante estrategia de abordaje.
Siendo profesionales de la salud, hay un aspecto que no podemos olvidar, por evidente que nos parezca. Es el propio autocuidado, entendiéndonos igualmente como seres biopsicosociales. Estar bien, para poder trabajar bien, disfrutando de nuestro hacer profesional.

Termino estas líneas comentando que la intervención hacia las personas usuarias de este centro es un proceso individualizado y dinámico, cambiante en el tiempo, según las necesidades. En este proceso, la persona es el eje central, quien manifiesta sus deseos y preferencias. Somos los distintos profesionales quienes apoyamos su proyecto de vida, consensuando y mediando cuando sea necesario.

Aunque a veces el desánimo también hace mella en nosotros, creo firmemente que los objetivos y resultados por modestos que sean, contribuyen a mejorar la calidad de vida de la persona. Siempre podremos hacer y aportar algo para que esto sea así.

LUCIO RUIZ MARTÍN. Fisioterapeuta del CAFD El Sauzal