Históricamente, la condición de tener una discapacidad en cualquier sociedad ha sido vista como algo trágico. Se considera a estas personas como dependientes sociales, receptoras de caridad e incapaces de sostenerse por ellas mismas y, ni mucho menos, a sus familias. Con el paso de los años, se asumió una visión paternalista hacia las personas con discapacidad, siendo frecuente su internamiento en instituciones u hospitales y quedando excluidas de cualquier decisión tomada relativa a su rehabilitación o tratamiento.

El escenario era el de una sociedad que excluía automáticamente a estas personas y alejaba cualquier viso de inclusión social y real. No existían las herramientas necesarias para hacer realidad la ruptura de todas y cada una de las barreras existentes para que las personas con discapacidad puedan acceder al goce y disfrute de una vida plena.

Por estas razones me ha parecido interesante la cita con la que se encabeza este texto: trabajo social, comunidad, sociedad y salud mental. Esto sugiere un cambio en las intervenciones hacia este campo, descentralizando la discapacidad en el diagnóstico que tiene una persona y situando el foco en los recursos que en sí aporta la sociedad: desde la sensibilización a la ciudadanía hasta los profesionales de las distintas áreas sociales, entre ellas el trabajo social. Hoy seguimos en este camino desde muchos espacios como San Lucas de Fundación SAMU, nuestro centro de atención a personas con discapacidad y especialista en la intervención de la conducta.

Una herramienta legal con la que contamos para la protección de las personas en situación de vulnerabilidad es la Ley 39/2006 de 14 de diciembre para la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia.

El inicio de su exposición de motivos reza: “El reto no es otro que atender las necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en situación de especial vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía”.

En mi opinión, es una declaración de intenciones que realmente pretende dar una respuesta a las necesidades que presentan las familias (cuidados de mayores, discapacidad…), si bien la realidad muestra que no responde a la inmediatez ni a la urgencia de éstas por todo el proceso burocrático que precisa la solicitud de la dependencia, asignación de grado y recurso en su Programa Individual de Atención (PIA).

Durante este largo proceso, las familias han de seguir atendiendo a estas personas en sus domicilios, mientras existen centros con plazas libres que podrían proporcionar la atención precisa desde el mismo momento de la petición de ayuda. Es un aspecto por mejorar.

La discapacidad es un factor que impacta gravemente en la mayoría de las familias tanto por desconocimiento y rechazo social como por la ausencia de recursos de apoyos.

El nacimiento de un hijo/a ya supone una fuente de “estrés positivo” para la familia, que es la facilitadora de los cuidados y atención que, a nivel físico, económico, asistencial y emocional, necesita todo ser humano desde su nacimiento hasta su emancipación de este primer núcleo, siguiendo una trayectoria convencional.

Nos encontramos así con numerosas familias, cargadas de estereotipos y prejuicios sociales frente a la discapacidad y a la enfermedad mental, que se encuentran incapaces de afrontar y ofrecer los apoyos necesarios para dar la bienvenida a la llegada del nuevo miembro que es diagnosticado de alguna enfermedad de esta tipología.

Este hecho provoca un impacto emocional en cada uno de los miembros de la familia y en la persona afectada, y una serie de cambios necesarios para ajustar el adecuado funcionamiento vital de esta persona en esta nueva dinámica. Incluso se podría hablar de un proceso de duelo que atraviesan las personas cuidadoras y, muy principalmente, aquéllas que ocupan plaza de daño cerebral sobrevenido. Ellas se enfrentan a una despedida de una vida anterior en las que no precisaban de un apoyo profesional personalizado y no se veían privadas de su libertad en cuanto a autonomía en todas las áreas (asistencial, social, laboral, entre otros).

Para evitar un desbordamiento de la familia, para proteger la salud mental y física de los cuidadores principales y para garantizar un pleno desarrollo y bienestar de la persona que presenta un diagnóstico de discapacidad (física, psíquica o sensorial), es necesario articular una serie de redes tanto institucionales como informales. Y es aquí donde la labor del Trabajo Social cobra importancia, ya que, sin esta disciplina, las personas que presentan alguna limitación están más expuestas a la vulneración de sus derechos, desde los que le corresponden como parte integrante de una familia, ya que es el entorno que más va a influir en la vida de esta persona, como las propias por su condición de ciudadano/a (participación en la vida pública, por ejemplo).

En la actualidad, uno de los acercamientos más usuales al mundo de la familia es el del enfoque sistémico, que ve a la familia como un sistema abierto que interacciona con los distintos subsistemas que lo componen y con su entorno, y que pasa por distintas etapas.

Basándonos en nuestra experiencia, la persona con discapacidad es un reflejo de la dinámica familiar, por lo que es sumamente necesaria la coordinación permanente con las familias para aunar criterios y pautas a seguir en pro al bienestar de estas personas.

Cada familia presenta diferentes niveles de aceptación de la discapacidad o de la enfermedad mental, resistencia en cuanto a los cambios sugeridos o proyecciones de problemas personales en la persona con discapacidad. Por eso, es necesario saber diagnosticar el funcionamiento familiar para abordar una intervención acertada con las personas con las que trabajamos.

Nuevamente, cobra relevancia el papel del trabajador social dentro de los centros de día como el nuestro, donde se potencian las capacidades que poseen las personas, acompañándolas en el proceso de conformación de su autonomía desde un enfoque sistémico.

Además del trabajo indispensable de las familias que cuentan con algún miembro en situación de dependencia, el trabajo social proporciona un enfoque comunitario a las intervenciones, permitiendo el uso de las distintas redes existentes en la comunidad, y logrando una mayor participación, normalización e inclusión en la sociedad. De esta manera, se hace fundamental la participación de estas personas en los recursos comunitarios (biblioteca, distritos, complejos deportivos…), lo que representa un enfoque importante en el trabajo social del centro.

Me parece interesante incluir un texto del profesor David Goldberg con respecto al cuidado comunitario, constituyendo no una crítica, pero sí un punto de vista diferente a tener en cuenta a modo de precaución: “Se cree que las enfermedades mentales serias pueden prevenirse mediante el abandono del hospital y controlando a los enfermos en su hogar o en el consultorio externo del médico de familia, aunque no hay ninguna evidencia que esto sea correcto. Se piensa que los hospitales producen institucionalismo y que están asociados a escándalos. No se advierte que la gente también se institucionaliza en la comunidad, lo que es más difícil de controlar. También los abusos son más difíciles de prevenir. Los hospitales se consideran como lugares negativos, de modo que lo mejor es privarlos de recursos. Quienes toman una posición romántica consideran a la comunidad como terapéutica y, sin embargo, creen que gran parte de la responsabilidad de proveer recursos puede traspasarse a las autoridades locales de salud y agencias de voluntarios. En la medida en que las autoridades de salud tengan éxito en sacar a los psiquiatras fuera del hospital hacia centros diurnos y dando otras facilidades comunitarias, habrán tenido éxito en diferenciar a la psiquiatría de la medicina general”.

Este acercamiento a la comunidad no va a ser la única respuesta a los requerimientos de la discapacidad, ni a lo que salud mental se refiere. Es importante reconocer que habrá personas para las cuales será muy difícil ofrecer este tipo de alternativas. En las palabras del profesor Goldberg, se refleja la consideración de que, si esta comunidad está pobremente educada en cuanto a la discapacidad y/o salud mental, puede generar una actitud más intolerante y punitiva hacia las conductas “antisociales” o “desviadas” de estas personas.

Al mismo tiempo que promover la convivencia y el cuidado comunitario, tenemos la responsabilidad de proveer un “paraguas” protector que permita a muchos sobrevivir en la comunidad, en los hogares donde conviven las personas con discapacidad y/o salud mental.

ROCÍO ÁLVAREZ.

Trabajadora social y subdirectora del centro de día San Lucas (Sevilla)